ADHD i autyzm (AuDHD) – gdy jedna nazwa to za mało
Wychodzisz ze spotkania po godzinie i zaczyna się śledztwo: to było ADHD czy autyzm? O tym, co naprawdę wiemy o AuDHD – i dlaczego nie każdą reakcję da się przypisać jednej z dwóch diagnoz.
Dość długo czekałeś na to spotkanie. Jest przyjemnie. Rozmawiacie, śmiejesz się, niczego nie udajesz. Po godzinie nagle czujesz, że musisz wracać do domu. Ludzie się dziwią: „Już? Przecież dopiero przyszliśmy”. Nawet tobie trudno dojść do tego, dlaczego tak się dzieje. Czy zrobiło się za głośno, za dużo i potrzebujesz już ciszy? Czy po prostu przestało ci się podobać i cała energia gdzieś zniknęła?
Jeżeli masz ADHD i autyzm, bardzo łatwo od razu przypisać te dwa wyjaśnienia do diagnoz. Pierwsze brzmi autystycznie. Drugie bardziej ADHD-owo. I nagle zwykłe wyjście ze spotkania staje się małym śledztwem we własnej sprawie.
Podobnie może być przy jeszcze bardziej banalnych sytuacjach. Od miesięcy kupujesz te same produkty w tych samych sklepach. Lubisz przewidywalność, a może po prostu nie chcesz codziennie od nowa podejmować tych samych decyzji? Nie odzywasz się do swojego ulubionego człowieka od trzech tygodni. Potrzebowałeś odpocząć od ludzi czy po prostu przez trzy tygodnie nic nie uruchomiło w tobie momentu: „napisz do niego”?
Przy jednej diagnozie można czasem złapać się na pytaniu: „to ja czy to ADHD?”. Przy dwóch pytanie zmienia się w: „to ADHD czy autyzm?”. Tylko że niezależnie od odpowiedzi nadal próbujesz opisać siebie. Obie diagnozy mogą pomóc nazwać rzeczy, które wcześniej wydawały się przypadkowe albo kompletnie ze sobą niepowiązane. Problem zaczyna się wtedy, kiedy oczekujemy od nich jeszcze jednej rzeczy: że przy każdej konkretnej reakcji powiedzą nam dokładnie, która z nich ją wyprodukowała.
Chciałbym więc, żeby coś ważnego wybrzmiało. Ten tekst nie jest próbą udowodnienia, że AuDHD nie istnieje. ADHD i autyzm naprawdę mogą występować u jednej osoby. Chciałbym przyjrzeć się czemuś mniej wygodnemu: skąd właściwie wiemy, że jedna część twojego dnia była ADHD, a druga autyzmem? Opowiadam o tym też w filmie poniżej; tu rozkładam to spokojnie na części.
Pełny film na YouTube
Im dłużej próbowałem znaleźć na to odpowiedź, tym mniej wyglądało to na problem, który rozwiążemy, coraz dokładniej oznaczając: to było ADHD, a to autyzm. Coraz bardziej wyglądało na pytanie, które na poziomie pojedynczego człowieka obiecuje większą precyzję, niż potrafimy dzisiaj uzyskać.
Czym jest AuDHD – dwie nazwy i żadnej instrukcji
Żeby zrozumieć, skąd w ogóle bierze się potrzeba przypisywania każdej reakcji do jednej z dwóch diagnoz, warto cofnąć się o krok. U części osób najpierw pojawia się ADHD i przez jakiś czas tłumaczy naprawdę dużo. Potem przychodzi diagnoza autyzmu i nagle zaczynają pasować również rzeczy, które wcześniej gdzieś odstawały. U innych kolejność była odwrotna albo obie diagnozy pojawiały się prawie równocześnie.
Sama kolejność nie jest jednak najważniejsza. Ważniejsze jest to, co dzieje się później. Masz dwa rozpoznania i dwa zestawy pojęć, które potrafią sporo wyjaśnić osobno, ale dużo gorzej odpowiadają na pytanie, co właściwie dzieje się wtedy, kiedy oba dotyczą tej samej osoby.
Jest też powód, dla którego ta odpowiedź nadal jest dość mało precyzyjna. Jeszcze do 2013 roku amerykański DSM nie pozwalał formalnie rozpoznać ADHD u osoby z autyzmem. Dopiero DSM-5 dopuścił obie diagnozy jednocześnie. To oczywiście nie znaczy, że wcześniej nie było ludzi z cechami obu albo że badacze nie widzieli tego, jak się na siebie nakładają. Problem w tym, że przez dużą część historii tych badań oficjalny system diagnostyczny traktował ADHD i autyzm jako rozpoznania, których nie powinno się stawiać w parze. Wiedza o ich formalnym współwystępowaniu ma więc znacznie krótszą historię niż wiedza o każdym z nich osobno.
A jak wiemy, dzisiejszy świat bardzo szybko wypełnia próżnie i właśnie tutaj cały na biało pojawił się język społeczności. Jedna część mnie chce nowości, druga rutyny. Jedna chce ludzi, druga po spotkaniu nie ma już na nikogo siły. Jedna szuka bodźców, druga po jakimś czasie ma ich zdecydowanie za dużo.
Trudno się dziwić, że ten sposób mówienia się przyjął. Nie trzeba znać mechanizmu, żeby rozpoznać własne doświadczenie. Dla kogoś, kto przez lata widział w sobie głównie niekonsekwencję, nagle pojawia się sposób, żeby powiedzieć: te dwie rzeczy naprawdę mogą występować we mnie jednocześnie.
Na tym poziomie słowo AuDHD jest bardzo użyteczne. Pozwala w jednym miejscu powiedzieć, że masz ADHD i autyzm. Nie jest jednak osobną, trzecią diagnozą ani gotowym wyjaśnieniem tego, jak oba rozpoznania działają razem. Język społeczności rozwija się znacznie szybciej niż wiedza, która mogłaby dokładnie sprawdzić wszystkie wyjaśnienia powstające razem z nim, ale przez większość czasu nie musi to być żadnym problemem. Jeśli jakieś zdanie albo myśl pomaga ci wreszcie opisać własne doświadczenie, to pełni ważną funkcję.
Problem zaczyna się dopiero wtedy, kiedy z obserwacji, że coś właśnie tak przeżywasz, przechodzisz do pewności, że już wiesz, dlaczego tak się dzieje.
Rutyna, która nie ma właściciela
Najłatwiej zobaczyć ten problem na czymś pozornie banalnym, przykładowo na rutynie. Od miesięcy, a może nawet lat, we wtorek po pracy jedziesz do tego samego sklepu. Wiesz, gdzie co leży, kupujesz mniej więcej te same rzeczy i nie masz szczególnej potrzeby tego zmieniać. Kiedy ktoś pyta, dlaczego tak się tego trzymasz, często pada pół żartem, pół serio odpowiedź, że twój autyzm to lubi.
Być może rzeczywiście ma to związek z autyzmem. Tylko że sama powtarzalność jeszcze nie mówi nam, jaką pracę wykonuje za ciebie ta rutyna. Może chodzi o przewidywalność. Wiesz, jak wygląda sklep, czego się spodziewać i nie musisz co chwilę reagować na coś nowego. Może najważniejsze jest to, że odpada cała masa małych decyzji, które pod koniec dnia potrafią kosztować zaskakująco dużo. Może ta rutyna trochę pamięta za ciebie, bo kiedy zawsze idziesz podobną drogą między tymi samymi półkami, nie musisz wszystkiego trzymać w głowie. A może po całym dniu po prostu nie masz już ochoty przełączać się na kolejne nowe miejsce i układać wszystkiego od nowa. Poza tym chodzenie po sklepie spożywczym nie jest pasją dużej części ludzi. U części osób pewnie kilka z tych rzeczy działa jednocześnie.
Tutaj pojawia się problem z przypisaniem całej sytuacji jednej diagnozie. Potrzeba stałego układu, ograniczanie liczby decyzji czy budowanie sobie powtarzalnych sposobów działania występują również u osób z ADHD bez autyzmu. Widzimy, że od lat jeździsz do tego samego sklepu. To jest fakt. Dopiero później zaczynamy dopisywać do niego odpowiedź na pytanie, dlaczego właśnie ten sposób jest ci potrzebny.
Dwie osoby mogą wyglądać bardzo podobnie z zewnątrz, a korzystać z tej samej rutyny z innych powodów. Co więcej, ta sama rutyna nie musi robić dla ciebie zawsze tej samej roboty. W spokojniejszym, udanym tygodniu możesz pojechać gdzie indziej i właściwie tego nie zauważyć. Po kilku cięższych dniach zmiana sklepu nagle okazuje się ostatnią rzeczą, na którą masz siłę i ochotę.
Nazwa szybko zamienia się w instrukcję
Można więc zapytać: skoro ten wtorek działa, to po co w ogóle tak dokładnie rozkładać jego przyczynę? Bo nazwa rzadko zostaje tylko nazwą. Bardzo szybko zaczynamy dopisywać do niej instrukcję: skoro to jest autyzm albo ADHD, to co ja mam teraz z tym zrobić?
Dla jednej osoby zobaczenie w tej rutynie czegoś związanego z autyzmem oznacza ulgę. Dzięki temu być może po piętnastu latach przestanie zmuszać się do rzeczy, które regularnie kończą się w ten sam negatywny sposób. Dla kogoś innego diagnoza może uruchomić odwrotną reakcję: skoro już wiem, skąd to się bierze, może teraz powinienem wreszcie nauczyć się nad tym panować.
Nie ma jednej reguły. Chodzi raczej o to, że bardzo łatwo razem z odpowiedzią „skąd to pochodzi” przemycić sobie odpowiedź na pytanie „czy to jest jeszcze do zmiany”. A tego sama nazwa nie rozstrzyga. Pytanie „to ADHD czy autyzm?” nie zawsze jest więc tylko ciekawostką o własnej diagnozie. Pod nim może siedzieć coś dużo bardziej osobistego.
Ile z tego zostanie ze mną na stałe? Przy których rzeczach warto jeszcze próbować coś przesuwać, a przy których kolejne próby są tylko następną wersją walki ze sobą?
Wtedy pytanie o właściciela rutyny przestaje być pytaniem o etykietę. Zaczyna być pytaniem o to, czego możesz jeszcze od siebie oczekiwać.
Szukanie bodźców i nadmiar bodźców – zależy od dnia
Rutyna jest jeszcze dość łatwym przykładem, bo właściwie nic się w niej ze sobą nie gryzie. Dużo bardziej przekonujące wydają się sytuacje, w których naprawdę chcesz dwóch przeciwnych rzeczy.
Rano wychodzisz z domu, zakładasz słuchawki i puszczasz muzykę zdecydowanie głośniej, niż faktycznie byłoby to potrzebne. Ale dobrze ci z tym. Wchodzisz w dzień z przytupem. Coś wreszcie zaczyna się dziać, łatwiej ruszyć, łatwiej zebrać myśli. Kilka godzin później w pracy ktoś włącza muzykę. Niekoniecznie głośno. Po kilkunastu minutach masz ochotę krzyczeć, bo nie jesteś w stanie skupić się na niczym innym.
Jeżeli masz ADHD i autyzm, wyjaśnienie właściwie pisze się samo. Rano ADHD chciało bodźców, po południu autyzm miał ich już dosyć. Problem w tym, że samo szukanie bodźców i późniejsze ich unikanie nie dzieli się tak czysto między te dwie diagnozy. W samym autyzmie można znaleźć zarówno silne poszukiwanie określonych bodźców, jak i dużą wrażliwość na inne.
Sprzeczność jest więc prawdziwa. Tylko sama sprzeczność nadal nie mówi nam, skąd dokładnie się wzięła.
Dochodzi jeszcze jedna rzecz. Muzyka, która jednego dnia pomaga ci ruszyć, innego może być ostatnią rzeczą, na którą masz ochotę, bo nie wchodzisz w każdą sytuację w takim samym stanie. Jednego dnia dobrze śpisz, rano nic cię szczególnie nie wytrąciło z równowagi i czekasz na coś, co naprawdę cię interesuje. Innego od kilku godzin ktoś czegoś od ciebie chce, plan zmienił się trzy razy, nie jadłeś od rana i zanim ktoś puścił muzykę, twój dzień zdążył już ci sporo namieszać.
Nie znaczy to, że wszystko da się sprowadzić do zmęczenia albo tego, czy akurat miałeś dobry dzień. Stan, w jakim jesteś, może jednak zmieniać koszt rzeczy, które normalnie jesteś w stanie unieść.
To komplikuje pytanie „ADHD czy autyzm?”, bo czasami patrzymy na dwie różne reakcje tej samej osoby i od razu zakładamy, że muszą pochodzić z dwóch różnych diagnoz. Tymczasem część tej różnicy może wynikać z tego, że za każdym razem ta osoba była po prostu w trochę innej sytuacji i miała za sobą inny dzień.
Żeby naprawdę sprawdzić, jak wyglądałoby twoje ADHD bez autyzmu albo autyzm bez ADHD, potrzebowalibyśmy drugiej wersji ciebie. A takiej wersji nie ma. Nie dostałeś jednej diagnozy jako dziecko, a drugiej ktoś nie dołożył ci później do głowy. Nazwy mogły pojawić się w różnych momentach, ale ty przez cały ten czas rozwijałeś się jako jeden człowiek.
To nie oznacza, że ADHD i autyzm są tym samym. Potrafimy je od siebie odróżniać i klinicznie to rozróżnienie może mieć bardzo konkretne znaczenie. Chodzi o coś węższego. Granica, którą widzimy między dwiema diagnozami w kryteriach, nie musi być równie łatwa do znalezienia w pojedynczym wtorku albo środzie jednej osoby.
Dlatego coraz bardziej interesuje mnie odpowiedź, którą często traktujemy jak wymigiwanie się: „zależy od dnia”. Możliwe, że czasem naprawdę jest to spora część odpowiedzi. Nadal nie mówi nam jednak, dlaczego pewne rzeczy kosztują właśnie ciebie bardziej niż kogoś innego.
Co wiemy o ADHD i autyzmie z badań – to, co widać z daleka
Dwie osoby mogą być równie niewyspane i mieć równie ciężki dzień, a mimo to zupełnie co innego przeleje im szalę. Jedną rozwali niespodziewany telefon. Drugą nagła zmiana planu. Trzecią muzyka w tle, której ktoś inny nawet nie odnotuje. Stan może zmieniać cenę, ale nie ustala całego cennika. Ten jest prywatny.
Warto więc na chwilę odejść od zwykłego wtorku czy środy i zobaczyć, co właściwie wiemy, kiedy patrzymy na ludzi z szerszej perspektywy. Wiemy, że ADHD i autyzm występują razem znacznie częściej, niż wynikałoby to z przypadku. Wiemy też, że częściowo dzielą ze sobą ryzyko genetyczne, ale nie całkowicie. W badaniach nie wychodzi też jeden wspólny obraz obu diagnoz. Trudności z uwagą czy impulsywnością nadal wyglądają inaczej niż problemy związane z komunikacją społeczną albo powtarzalnymi wzorcami zachowania. W grupach osób mających obie diagnozy codzienne funkcjonowanie również dość często okazuje się trudniejsze niż w grupach z jednym rozpoznaniem.
To nadal jest jednak obraz grupowy. Nie wyłania się z niego jedna charakterystyczna osobowość AuDHD ani prosty zestaw codziennych cech, po którym można powiedzieć: właśnie tak wygląda człowiek z ADHD i autyzmem. W jednym obszarze ktoś może przypominać bardziej osoby z ADHD, w innym osoby autystyczne. Ktoś inny będzie miał zupełnie inną kombinację.
Nauka całkiem dobrze odpowiada więc na pytania o to, jak często diagnozy występują razem, jak różnią się grupy i gdzie pojawiają się podobieństwa. A ty nadal możesz stać w kuchni i zastanawiać się, dlaczego akurat dzisiaj nie jesteś w stanie znieść stukania sąsiada z trzeciego piętra, które wczoraj było ci kompletnie obojętne.
To są dwa różne poziomy pytania. Nauka jest znacznie dalej z pierwszym. Przy drugim, dotyczącym reakcji jednej osoby w konkretnej sytuacji, precyzja nadal jest dużo mniejsza. Dlatego nie podoba mi się prosty podział, w którym społeczność opowiada sobie historie, a nauka przychodzi później i mówi, jak jest naprawdę. Często odpowiadają po prostu na trochę inne pytania.
Jest jeszcze jeden problem. Gdyby ADHD i autyzm działały w człowieku całkowicie niezależnie, moglibyśmy sobie wyobrazić, że wystarczy poznać jedno, poznać drugie, a potem zsumować oba opisy. Są jednak pojedyncze badania sugerujące, że nie zawsze musi być aż tak prosto. W jednym z nich dzieci z samym ADHD i dzieci mające ADHD razem z autyzmem miały podobne ADHD-owe trudności poznawcze, ale te trudności wiązały się z inną dynamiką pracy mózgu.
Nie oznacza to, że znaleźliśmy jakiś „mechanizm AuDHD”. To pojedynczy sygnał, który trzeba jeszcze potwierdzić. Pokazuje jednak coś ważnego dla naszego pytania: podobnie wyglądająca trudność nie musi powstawać dokładnie tą samą drogą. Zwykłe dodanie do siebie listy cech ADHD i listy cech autyzmu może więc czasem nie wystarczyć. Czasami cechy mogą się sumować, czasami być bardziej niezależne, a czasami być może naprawdę na siebie wpływać.
Przez dłuższy czas szukałem badania, które powiedziałoby mi, jak dokładnie to wszystko podzielić. W którymś momencie zacząłem się zastanawiać, czy problem nie zaczyna się wcześniej. Może samo pytanie „które z nich za co odpowiada?” zakłada już coś, czego wcale nie możemy być pewni.
Nazwy przyszły później – jeden człowiek, nierówny profil
Założenie jest proste: gdzieś w środku naprawdę znajdują się dwie osobne rzeczy. Jedna odpowiada za ADHD, druga za autyzm, a nasza robota polega tylko na tym, żeby nauczyć się je od siebie dokładnie odróżniać.
Tylko że twoje życie nie zaczęło się od dwóch diagnoz.
Zanim którakolwiek z tych nazw się pojawiła, przez lata rozwijałeś się jako jeden człowiek. W jednym ciele, w domu, w szkole. Twoja uwaga wpływała na to, czego się uczyłeś. To, jak reagowałeś na ludzi, wpływało na to, jak oni reagowali na ciebie. To, co było dla ciebie trudne, zmieniało strategie, które budowałeś, żeby sobie z tym radzić. Wszystko to działo się razem dużo wcześniej, zanim ktokolwiek zaczął zastanawiać się, które elementy tego obrazu pasują do ADHD, a które do autyzmu.
Nie oznacza to, że diagnozy są sztuczne albo niepotrzebne. Opisują powtarzające się zestawy cech i trudności. Pomagają dostać leczenie, wsparcie i nazwać rzeczy, które wcześniej wyglądały jak zbiór kompletnie niepowiązanych problemów. Tylko że diagnoza opisuje coś, co powtarza się u wielu ludzi, a ty nadal jesteś jedną konkretną osobą z własną historią.
Spróbuj więc na chwilę odłożyć nazwy na bok i opisać siebie trochę inaczej. Jak dużo bodźców potrzebujesz, żeby łatwiej było ci ruszyć? Jak dużo kosztuje cię przerwanie jednej rzeczy i wejście w drugą? Jak reagujesz, kiedy plan nagle się zmienia? Jak długo jesteś w stanie ignorować rozmowy w tle? Ile wysiłku kosztuje cię zrozumienie sytuacji społecznej, kiedy nic nie jest powiedziane wprost? Jak łatwo pamiętasz o rzeczach, których nic w otoczeniu ci nie przypomina?
To nie jest żadna oficjalna lista do sprawdzania AuDHD. Ułożyłem ją tylko po to, żeby pokazać inny sposób patrzenia na człowieka. Badania coraz częściej robią coś podobnego na znacznie bardziej uporządkowanym poziomie. Patrzą nie tylko na same diagnozy, ale również na konkretne cechy i obszary funkcjonowania, które mogą pojawiać się po obu stronach ich granicy.
Moja hipoteza
Być może od początku był po prostu jeden rozwijający się człowiek o bardzo nierównym profilu różnych cech, potrzeb i kosztów. Część tego profilu później zaczęliśmy opisywać jako ADHD, inną część jako autyzm, a u części osób oba te wzorce są na tyle wyraźne, że pojawiają się dwie diagnozy.
Nie znaczy to, że ADHD i autyzm są tym samym. Według badań nie są. Widać między nimi realne różnice i nie ma dobrych podstaw, żeby zrobić z nich jeden suwak z ADHD po jednej stronie i autyzmem po drugiej.
Chodzi mi o coś innego. Dwie diagnozy mogą bardzo dobrze opisywać ważne fragmenty twojego funkcjonowania, ale nie oznacza to, że w codziennym życiu da się równie dokładnie oddzielić wszystko, co należy do jednej, od wszystkiego, co należy do drugiej. Uwaga, sposób reagowania na bodźce, potrzeba przewidywalności, relacje z ludźmi i strategie radzenia sobie rozwijały się razem przez całe życie i mogły przez ten czas na siebie wpływać. Jeśli tak jest, pytanie „które z nich za co odpowiada?” nie zawsze musi być zagadką z jedną poprawną odpowiedzią, której po prostu jeszcze nie znaleźliśmy.
Teraz zakupy spożywcze wyglądają trochę inaczej. Ta sama rutyna może jednocześnie zdejmować z ciebie część decyzji, dawać przewidywalność, pomagać pamiętać i ograniczać liczbę przełączeń. Próba ustalenia, który z tych elementów jest „autystyczny”, a który „ADHD-owy”, może więc nie mieć jednej ukrytej odpowiedzi. Być może czasem szukamy bardzo dokładnej granicy między ADHD i autyzmem w miejscu, w którym ona wcale nie jest aż tak wyraźna.
Do tego to samo, co w jednym miejscu prawie ci nie przeszkadza, w innym może nagle kosztować bardzo dużo. Człowiek, który świetnie radzi sobie w spokojnym zespole, gdzie większość dnia może układać po swojemu, może wyglądać zupełnie inaczej po przejściu do pracy, w której ktoś co godzinę zmienia priorytety, a pół dnia spędza się na niespodziewanych rozmowach. Przez weekend nie zmienił mu się mózg ani diagnoza. Zmieniło się środowisko, które zaczęło regularnie naciskać na te miejsca, które wcześniej nie były aż tak dużym problemem. Środowisko nie tworzy ADHD ani autyzmu, ale może mocno wpływać na to, które elementy twojego sposobu funkcjonowania zaczynają ci przeszkadzać i ile zaczynają cię kosztować.
Dlatego coraz mniej przekonuje mnie obraz dwóch osobnych części człowieka, które cały dzień próbują dojść między sobą do porozumienia. Może rzeczywiście czasami właśnie tak najlepiej to czujesz, ale to jeszcze nie znaczy, że tak zbudowany jest mechanizm.
Mogę się tutaj mylić. Możliwe, że za kilka czy kilkanaście lat znajdziemy znacznie wyraźniejsze podgrupy, konkretne mechanizmy współwystępowania i granice okażą się ostrzejsze, niż wyglądają dzisiaj. Na ten moment dane pozwalają jednak poważnie brać pod uwagę również drugi obraz. ADHD i autyzm można od siebie odróżnić, ale jednocześnie mogą być częścią szerszego układu cech neurorozwojowych, które nie układają się w dwa idealnie oddzielone pudełka.
Jeśli tak jest, nie wszystkie problemy z pytaniem „które z nich za co odpowiada?” muszą wynikać z tego, że jeszcze za mało wiemy. Czasem możemy po prostu próbować uzyskać od dwóch nazw dokładniejszy podział, niż rzeczywiście da się między nimi zrobić.
„Po lekach na ADHD okazało się, że mam autyzm”
Czas przyjrzeć się zdaniu, które może stanowić kontrargument do tego, co napisałem wcześniej: „Po lekach na ADHD wyszedł mi autyzm”. Bo jeśli można wyciszyć jedną rzecz i nagle zobaczyć drugą, to obraz dwóch osobnych części zaczyna wyglądać całkiem przekonująco. Mimo że krąży to trochę jako żart internetowy, nie chcę tego przykładu omijać.
Najpierw warto rozdzielić dwie rzeczy: samo doświadczenie od wyjaśnienia tego doświadczenia. Ktoś zaczyna leczenie ADHD i naprawdę może zauważyć u siebie rzeczy, które wcześniej były mniej widoczne albo których nie łączył z autyzmem. Może mieć poczucie, że nagle pewne potrzeby, reakcje na bodźce czy trudności społeczne zrobiły się bardziej wyraźne. To doświadczenie jest realne.
Ale zdanie „lek wyciszył ADHD i odsłonił autyzm, który cały czas siedział pod spodem” mówi już coś więcej. Opisuje mechanizm, a na taki mechanizm nie mamy dzisiaj dobrych dowodów. Nie mamy też prostego alternatywnego wyjaśnienia, którym można go zastąpić.
Świetlówka, która brzęczała od lat
To, co przeczytasz za chwilę, potraktuj więc jako sposób myślenia o tym zjawisku, a nie jako ustalenie nauki. Wyobraź sobie, że przez cały dzień w twojej głowie bardzo dużo się dzieje. Myśli przeskakują, coś cały czas domaga się uwagi, trudno utrzymać kierunek i właściwie bez przerwy coś konkuruje o pierwsze miejsce.
W tej samej sali od lat brzęczy świetlówka.
Możliwe, że zawsze ci przeszkadzała, tylko wcześniej jej brzęczenie ginęło wśród reszty hałasu. Jeżeli część tego wewnętrznego hałasu się zmniejszy, świetlówka nie pojawia się nagle w twoim życiu. Po prostu dużo łatwiej ją teraz zauważyć.
Nawet ten obraz nie oznacza, że właśnie tak działają leki u osób z ADHD i autyzmem. Pokazuje tylko jedną możliwość: zmiana tego, co zaczynasz u siebie zauważać, nie musi oznaczać zdjęcia jednej warstwy i odsłonięcia drugiej.
Zresztą relacje ludzi po rozpoczęciu leczenia nie układają się w jeden prosty wzór. Nie każdy opisuje moment: „ADHD ucichło, autyzm wyszedł”. U części osób pewne trudności stają się bardziej widoczne, u innych część z nich może być mniej dokuczliwa, a jeszcze inni nie zauważają pod tym względem większej zmiany. Sam kierunek tej zmiany nie daje więc prostego testu mówiącego: tutaj kończyło się ADHD, a od tego miejsca zaczyna się autyzm.
Możemy za to dowiedzieć się czegoś o sobie. Jeżeli po zmianie jednego elementu twojego funkcjonowania nagle zaczynasz słyszeć dźwięk, którego wcześniej prawie nie rejestrowałeś, to jest nowa informacja. Podobnie może być w drugą stronę. Jeśli po leczeniu coś, z czym przez lata się męczyłeś, nagle staje się łatwiejsze, to też dowiadujesz się czegoś nowego o sobie. Nie dostajesz jednak razem z tym informacji, do której diagnozy należy każda z tych rzeczy.
Lek nie jest więc testem, który na chwilę oddziela ADHD od autyzmu i pozwala obejrzeć je osobno. Zmienia coś w funkcjonowaniu człowieka, a potem możemy zobaczyć, co razem z tą zmianą stało się łatwiejsze, trudniejsze albo po prostu bardziej widoczne. To może powiedzieć sporo o tym, jak funkcjonujesz. Znacznie mniej o tym, gdzie dokładnie przebiega granica między twoimi dwiema diagnozami.
Zostaje środa
Wróćmy do pytania, od którego zaczęliśmy. Ktoś pyta, dlaczego chcesz już wracać do domu, a w głowie uruchamia się test: ADHD czy autyzm? Nie chcę udawać, że zniknie po przeczytaniu tego tekstu. Warto tylko zobaczyć, dokąd zwykle prowadzi. Najczęściej do wyboru jednej z dwóch odpowiedzi, których przy jednej reakcji w jednej konkretnej sytuacji często nie mamy jak z sensowną pewnością potwierdzić.
Są jednak inne pytania, które prowadzą trochę dalej. Co dokładnie się tutaj dzieje? Od czego to zależy? Jaką pracę wykonuje za mnie ta rutyna? Co zmienia się zależnie od dnia, a co wraca bez względu na niego?
Nie znaczy to, że rozróżnienie między ADHD i autyzmem jest bez sensu. Są miejsca, w których ma bardzo konkretne znaczenie. Diagnoza może wpływać na dostępne leczenie, rodzaj wsparcia albo to, jak rozumiane są twoje trudności w szkole czy pracy. Może nie warto wymagać od tego rozróżnienia, żeby wyjaśniało każdy twój wtorek.
Zostaje jednak pytanie, które siedziało pod tym wszystkim od początku. Co warto jeszcze próbować zmieniać, a wokół czego trzeba nauczyć się układać życie?
Nie wiem.
Nie wiem tego o tobie i nie znam żadnej zasady, dzięki której dałoby się to wywnioskować wyłącznie z nazwy diagnozy. Sama nazwa tego nie rozstrzyga. Ani pierwsza, ani druga, ani obie naraz.
To samo dotyczy zdania o dwóch częściach, które ciągną w różne strony. Nie uważam, że jest fałszywe. Może być bardzo dokładnym opisem tego, jak naprawdę odczuwasz swój dzień. Dla części osób właśnie taki język po raz pierwszy pozwolił sensownie opisać własne doświadczenie i nie trzeba z niego rezygnować. Warto tylko pamiętać, że zdanie może bardzo dobrze opisywać to, jak coś przeżywasz, a jednocześnie nie mówić nam jeszcze dokładnie, dlaczego tak się dzieje.
Nie wiem też, czym będą ADHD i autyzm za dwadzieścia lat. Możliwe, że zostaną dokładnie tam, gdzie są, tylko będziemy znacznie lepiej rozumieli ich mechanizmy i to, co dzieje się, kiedy występują razem. Możliwe też, że ktoś, kto dzisiaj ma pięć lat, za dwadzieścia lat oprócz nazwy diagnozy dostanie znacznie dokładniejszy opis własnego sposobu funkcjonowania. Tego, czego potrzebuje, co go najwięcej kosztuje, na co szczególnie reaguje i w jakich warunkach funkcjonuje najlepiej. Sam podejrzewam raczej ten drugi kierunek, ale to mój zakład, a nie wiedza.
Ty tymczasem nie masz dwudziestu lat na czekanie. Zostaje zwykła środa i rzeczy, które wydarzą się właśnie tobie. Obie nazwy możesz zatrzymać. Naprawdę coś opisują i mogą porządkować bardzo ważne kawałki twojego życia. Nie muszą tylko odpowiadać na każde pytanie, jakie jesteśmy w stanie im zadać.
Być może nigdy nie dowiesz się z pełną pewnością, czy tamto wyjście ze spotkania było bardziej ADHD, autyzmem czy jakąś kombinacją kilku rzeczy naraz. Ale możesz zauważyć, że chciałeś tam być. Że przez godzinę było dobrze. Że później coś się zmieniło. Możesz zobaczyć, czy podobnie dzieje się częściej po długim dniu, w głośnych miejscach albo wtedy, kiedy wcześniej wydarzyło się już za dużo. To nie daje tak czystego rozstrzygnięcia jak odpowiedź: „to był autyzm”. Daje za to więcej informacji o tym, co właściwie wydarzyło się wtedy z tobą.
Przez cały ten czas sprawdzanie „ADHD czy autyzm?” mogło wyglądać jak coraz dokładniejsze poznawanie siebie. Częściowo pewnie nim było. Tylko że być może w którymś momencie zaczęliśmy traktować brak odpowiedzi jak brakujący kawałek wiedzy o sobie.
A może nie zawsze czegoś nam brakuje. Może czasami po prostu nie istnieje tak dokładna odpowiedź, jakiej oczekujemy od tych dwóch nazw.
Jutro ktoś znowu może zadać ci podobne pytanie i to sprawdzanie się odpali, bo takich rzeczy nie wyłącza się jednym tekstem.
Zmienić może się coś innego.
To, czy brak rozstrzygnięcia nadal będzie wyglądał jak coś, czego nie wiesz o sobie.
Krótko: czym jest AuDHD?
AuDHD to określenie z języka społeczności na współwystępowanie ADHD i autyzmu u jednej osoby. Nie jest osobną, trzecią diagnozą. Do 2013 roku klasyfikacja DSM nie pozwalała formalnie rozpoznać obu jednocześnie – dopiero DSM-5 to zmieniło, więc badania nad ich współwystępowaniem są stosunkowo młode. Wiadomo, że ADHD i autyzm pojawiają się razem częściej niż przypadkowo i częściowo dzielą ryzyko genetyczne, ale pozostają odrębnymi rozpoznaniami, a osoby z obiema diagnozami nie mają jednego wspólnego profilu.
Wiele codziennych zachowań – rutyny, szukanie bodźców i przeciążenie nimi – występuje przy obu diagnozach i zależy też od stanu oraz otoczenia, dlatego pojedynczej reakcji często nie da się pewnie przypisać „do ADHD” albo „do autyzmu”. Więcej daje pytanie, od czego dana reakcja zależy i co cię kosztuje. To nie jest porada medyczna – przy pytaniach o diagnozę lub leczenie warto porozmawiać ze specjalistą, który zna oba rozpoznania u dorosłych.
Bez śledztwa we własnej sprawie
Na naszym Discordzie są osoby z ADHD, z autyzmem i z obiema diagnozami. Nie musisz wiedzieć, która z nich odpowiada za twój wtorek, żeby wejść.